Иногда не нахожу слов, просто опишу ситуацию.
Мы сопровождаем семью по программе профилактики социального сиротства. В ней очень сложная девочка, по здоровью. Сначала думали эпилепсия, но нет, сняли этот диагноз.
И вот, наконец-то врачи назначают ей обследование, подозревая генетическую патологию.
И знаете, это обследование нельзя нигде пройти бесплатно!!! Везде, даже консультация генетика, который назначит какой именно анализ нужно сдавать - платно. Оплачивать надо и за сбор анализа и за транспортировку крови к ним, ну и естественно, сам анализ, который будут делать полгода еще.
Сколько все будет стоить - не ясно, но как сказали нашему специалисту, ориентируйтесь на сумму около 150 тысяч рублей!!!
И какой выход есть у семьи? Отдать ребенка в детский дом, чтобы обеспечить его обследование и лечение? Или пусть сидит дома без лечения, потому что его не назначат, пока нет основного диагноза.
Я до сих пор не понимаю, почему такие важные исследования, которые позволяют узнать точную болезнь ребенка и подобрать лечение - стоят таких совершенно космических для людей денег?
Сбора на этого ребенка не будет, потому что мы уже давно не вытягиваем адресные сборы и поэтому закрыли эту программу. Сейчас ищем семье федеральный фонд.
Но лично я, хочу чтобы мои налоги шли не на дворцы и развлечения коррумпированных чиновников, а чтобы налоги мои шли на оплату генетических исследований вот таким детям, зарплаты учителям и нормальные дороги.